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quarta-feira, 13 de fevereiro de 2019

"Sempre há algo pelo que vale a pena lutar"...?

Depois de alguns anos distraída demais com as árduas batalhas da vida, uma crise de personalidade me põe volta às páginas em branco: tenho tentado novamente percorrer locais antigos que eu já conheci muito bem pra tentar me reconhecer em algo, me reconectar a essa pessoa que sou e já nem percebo mais. E num desses arquivos de prints involuntários que celulares antigos armazenaram em nuvens, havia um banner salvo, desses de frases e efeito aleatórias que foram moda no Facebook por um período, com uma montagem com minha foto de perfil da época e essa frase do título. Eu realmente acreditava nisso - e em muitas outras coisas que encontrei - então... Porque não consigo mais lembrar no que eu estava pensando quando acreditei?

Entre muitas dificuldades emocionais, práticas, materiais, entre outras, minha vida tem sido um nó tão grande e creio que o mais difícil seja separar cada fio, entender como uns estão influenciando nos outros... Porque eu começo a desatar um nó, já vem outro lá na frente, e esse outro nó atropela o primeiro mas já vem um terceiro em cima e no fim... Todo o planejamento que eu tinha pra ao menos terminar o mês com um pouco de mais fé em mim mesma, foi por água abaixo. Só me resta uma sensação imprecisa de sufocamento, de que nada, nada, NADA do que eu fizer, por mais que eu tente, me esforce, por mais que eu me DÊ, nada vai dar certo. Porque eu tento. E tento MUITO. Tenho tentado COM MUITA FORÇA por anos, e tudo o que consigo é só ser carregada pelas ondas... Todo mês que começa é um "lá vamos nós", mas já são tantos meses com os mesmos resultados frustrantes que até o "lá vamos nós" já não tem nem motivação...

Resolvi então tentar me concentrar em separar cada fio de problema da minha vida e cuidar deles um por um, sem deixa-los se atropelarem, mesmo que outras pessoas ou fatores externos tentem me tirarem do foco. A questão na verdade, são 2 questões: o primeiro fato é que a cada dia que passa, mesmo depois de 2 ou 3 anos de busca por médicos que ignoram meus sintomas, eu tenho cada vez mais certeza de que realmente tenho Lúpus Erimatoso Sistêmico (doença autoimune, em que os anticorpos atacam os tecidos do próprio organismo durante as crises, e que eu já tinha até lido superficialmente à época em que investiguei Esclerose Múltipla, em 2011, mas ao qual eu não me identificava). A outra "questão da questão" é a de que nenhum médico sequer dá ouvidos às minhas queixas há mais de 3 anos, desde quanto comecei a ter problemas para levar uma vida normal - inclusive o de exercer simples tarefas laborais, o que tem me afastado cada vez mais às fontes de renda às quais eu tinha. E COMO SE TRATA, NO BRASIL, UMA DOENÇA SEM DINHEIRO E SEM APOIO MÉDICO?

Tenho tentado seguir algumas dicas e cuidados aqui e ali, principalmente de outrxs pacientes que tenho conhecido na internet - o primeiro cuidado deles foi fugir da luz solar, o que eu já fazia instintivamente, pois eu já sentia grande mal-estar quando exposta ao sol (eu só ainda forçava um pouco pois eu achava que estava me fazendo bem). Num país tropical como o Brasil, vocês devem imaginar como deve ter sido ruim pra mim durante os últimos verões, não é... Especialmente o atual, em que em tenho um gasto extra: BLOQUEADOR SOLAR. E não pode ser camada fina. E não pode ser só uma vez ao dia. A necessidade É GRANDE, de passar VÁRIAS CAMADAS POR DIA. E, infelizmente como sabemos (só não entendo bem ainda o porquê), bloqueador solar AINDA NÃO É um artigo distribuído gratuitamente pelo governo à população (questão de Saúde Pública, e não somente aos portadores de Lúpus).

Há também a necessidade de medicação: Tenho feito algumas experiências em relação à isso, baseado também nas minhas experiências anteriores com corticosteroides e outras drogas nesse sentido. São esquemas complexos e que não merecem ser expostos aqui, já que tem a ver com auto-medicação - e o faço por completo desespero, já que médicxs já tem sido irresponsáveis para comigo neste período que os tenho procurado nem sequer pedindo exames para investigação - portanto não acho nada mais justo do que EU MESMA pegar as rédeas dos meus próprios sintomas, pois na verdade, só eu sei o que eu realmente estou sentindo na minha carne... E nada mais frustrante do que você passar a vida inteira se sentindo doente e todo mundo dizendo que tudo o que você precisa é de terapia e de um "sossega-leão" porque você está ficando louca - porque tanto em rede pública quanto na rede privada, reduziram os meus sintomas à questões "psicológicas" ou "psiquiátricas" - apenas receitam terapeutas e ansiolíticos paliativos, sejam fitoterápicos ou os tarja-preta. Ignoram os gânglios inchados, manchas na pele (entre outras alterações), alta excreção de proteínas via urina (mesmo depois de 3 meses de uso de antibióticos e com ultrassom dos rins aparentemente "normal"), entre outros sintomas que me impedem já há muito tempo de levar uma vida ativa e plena como antes (inclusive de trabalhar). Resumidamente: se for pelos médicos, eu apenas devo voltar a me dopar e esperar a falência de órgão por órgão, até não ter mais jeito (e sinto que não terei mais muito tempo se eu não arriscar nada). Não que o Lúpus também não nos altere a percepção mental: entendi que ele pode, inclusive, ser a causa do meu Transtorno Bipolar, e não o contrário na verdade. Eu mesma posso nunca ter sido realmente bipolar na verdade... Digo, as crises estiveram lá, é inegável... Mas talvez isso também prove (nem que seja a mim mesma) que eu estava realmente certa de era mais loucura eu continuar tomando aqueles 19 comprimidos que cheguei a tomar até o início de 2016 (e que sequer davam conta das minhas insônias): simplesmente porque não era daqueles 19 comprimidos que eu precisava naquele momento, um tapando o buraco do outro - eu precisava tratar um Lúpus que eu sequer sabia que tinha...

São muitas as situações e sintomas que eu gostaria de abordar e discutir aqui. Penso em criar talvez alguma estrutura de mídia pra compartilhar algo que possa ser útil diante de toda essa experiência. Mas tudo ainda muito engatinhando, porque ainda estou descobrindo o Lúpus dia após dia, e praticamente sozinha; tendo que redefinir e reorganizar cada função fisiológica minha, e além de todas essas preocupações (anotações de sintomas, histórico médico, cuidados diários com pele, alimentação e medicação), há também a preocupação material para poder manter o mínimo dessa estrutura. Além de agora ter virado praticamente "sócia" das farmácias de maior desconto da internet (entre comprar medicação, protetor solar, e outros reforços possíveis), também tenho procurado  investir numa alimentação antiinflamatória e alcalinizadora, mais saudável, com menos sódio, glicose e glúten, inclusive. Hoje é o décimo dia desde que comecei esses cuidados de forma intensiva e creio que já esteja dando certo... Eu só queria conseguir fazer acontecer ao menos até o fim do mês... Quero muito, de verdade: meus dias têm sido dedicados a monitorar remédios, funções vitais, sintomas, humores, o que comi, passar coisas das mais diversas pelo corpo, enfim... Eu só queria mesmo que eu pudesse, no mínimo, voltar a ter uma vida minimamente normal. Porque não há nada mais frustrante do que dar tanto murro em ponta de faca e nada der certo... Minha família já não acredita em mim faz tempo (no fundo nunca acreditou), e já é muito difícil viver tentando se levantar sozinha, agora imagina enquanto a sua própria família segue te dando bandas pra cair de novo e se sentir sozinha e pequena de novo! Estou lutando contra o Lúpus, contra mim mesma e contra todo mundo que diz que é tudo "coisa da minha cabeça"... É uma solidão desoladora, além de muito difícil fazer tanta força apenas por ainda se sentir no direito de viver mas ao mesmo tempo olhar em volta e de repente se dar conta "será que tenho direito mesmo?..." - sei lá, é tanta gente que não presta se dando bem, e a gente que nunca sequer olhou torto pro lado só se fodendo, né... Sei lá: como eu disse antes, não estou acreditando nem em mim.

Não estou num momento bom, isso é fato. Os fogs que agora sei que também são sintomas de Lúpus, acabam também deixando os pensamentos confusos e as emoções também (visto que essa doença inflama também o tecido cerebral). Ainda estou me procurando no meio desses monte de crises, problemas, transtornos emocionais e de personalidade... Quem sou eu? Quem fui eu? Às vezes me pego me olhando em fotos antigas e quase não me reconheço... Me sinto um mingau-de-buraco-negro - vejo muito, sinto muito, mas não SEI de nada, nem o que faz realmente parte de mim. Já fiz tanto, já lutei tanto... Pelo que lutei, afinal? Em que esquina que virei que transformou tudo em que toco? Eu costumava me sentir uma pessoa abençoada, mesmo na dificuldade... O que aconteceu comigo???

Há mesmo algo na Vida pelo que vale ainda lutar? Eu não sei... Eu JURO que estou me agarrando a esse monte de coisas pra ver se ainda faz brotar alguma Esperança que me mantenha forte... Mas confesso que ainda estou perdida. Muito perdida. Não sei por onde começar, não sei se estou começando algo... E na direção de quê?

Eu só não aguento mais. Só não aguento mais dar tão errado. Eu só não aguento mais.




quarta-feira, 28 de novembro de 2018

ATOTÔ!

Atotô! Preciso de silêncio!
Simplesmente pra escutar meu coração.
Seus gritos me ensurdecem e me ferem,
E nem ao menos tanto encontro explicação.
É tanto ódio, mágoa e ressentimento,
E nem ao menos 'cê me dá a solução -
Ao invés disso, bate a porta e planta ventos,
Depois retorna, me exigindo proteção.
E quando eu digo "pare!", não se toca
Apenas pra chamar mais atenção.
Mas de tudo, pense: o que é que dá em troca?
Só Castelos de Tijolos de Sabão.
Já chega! Eu não quero mais mentir,
nem procurar um deus na televisão.
Eu só almejo Paz para seguir
com a Vida; num caminho em contramão
a esse de dores, dramas e perseguição,
Que romantiza transtornos
Brincando com a Morte em vão.

Sinto muito, mas assim não quero não.

terça-feira, 21 de novembro de 2017

Prelúdio - ou A Sedução do Sono Eterno

Era mais uma sexta-feira comum. Apenas mais uma sexta-feira. 
A mesma rotina. Os mesmos lugares. As mesmas pessoas. 
Talvez com uma ou outra variável. 


Ela, angustiada, só queria parar de pensar naquele mar de lembranças em que parecia estar se afogando. "Talvez se eu tomar 'um pouco mais' desse remédio pra ansiedade... Talvez eu apenas respire..."

Ela sabia o quanto era aquele "um pouco mais". Mentia pra si mesma pra talvez exumar-se da culpa do que estaria tentando fazer. Ou para deixar de ser ridiculamente dramática, já que, provavelmente, nada daquilo faria esse efeito todo. "E nem aquele babaca merece isso"

Jogou para o lado os longos cabelos. Jogou a mochila nas costas. Foi pra escola. 

Do outro lado da cidade ele também não parava de pensar. Mas resolveu tentar pensar em outras coisas. E resolveu visitar cenários e sensações novas. 
Antes ele temia chegar ao o seu limite, agora ele parecia que não havia mais limites a chegar. 
E sempre que voltava o pensamento, o limite era empurrado pra um pouquinho mais distante. 
E atropelou-se num efeito dominó de insensatezes. 
As sensações precisavam ficar cada vez mais intensas pra que pudesse surtir efeito, 
o efeito, 
aquele efeito, 
o tal efeito de esquecer o próprio vazio.
Ou de parar de querer lembrar toda hora. 

Na escola, tudo foi ficando cada vez mais distante, 
cada vez mais distante... 
Percebeu-se apenas fechando os olhos e caindo. As vozes em volta pareciam lhe chamar, mas não pareciam lhe afetar. 
Sentiu-se carregada. Talvez por algum professor. Ela não conseguia enxergar lá muito bem... 

E acordou com o "ping" do aparelho de monitoramento cardíaco no quarto da UTI. Um tubo que lhe subia pelo nariz lhe incomodava, mas estava grogue demais pra poder tentar tirar aquilo que, em sua alucinação, afirmava ser um cigarro. Ninguém achou engraçado. Talvez porque toda a família teria deixado de lado até mesmo suas mais arraigadas diferenças para se perguntarem, todos quase em uníssono, com as mãos na cabeça: 

"POR QUÊ?" 

Nem ela sabia também responder. 


Em meio às luzes da cidade boêmia, tropeçando entre garrafas de long neck abandonadas no meio-fio, ele mesmo também parecia não saber muito bem o que estava fazendo, mas todos percebiam o desejo óbvio de estar mais perto da morte. 

A questão era que mais uma vez ele metia os pés pelas mãos: desejando ser amado, passava dos limites, acabava desprezado. Mas estava entorpecido demais pra saber disso. Apenas sentia. Resolveu apegar-se na pouca companhia que lhe restou, mesmo que ao término do fim-de-semana tenha finalmente percebido que até com esses ele tinha agido errado.  

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Acordei no sábado extremamente cansada. Uma angústia me abatia desde a noite anterior, fui dormir em posição fetal e com os olhos encharcados - ainda que eu não soubesse dizer que eu estivesse chorando propriamente, pois as lágrimas só escorriam à revelia da minha vontade ou pensamento. Talvez movida por essa intensidade, tinha tido um sonho extremamente curioso: você estava lá, e tirava do varal uma peça de roupa (que pelo tecido eu pensei que era uma camiseta minha, mas depois percebi que era uma saia com o mesmo tecido em azul celeste) e me entregava. Tinha tempo que eu não tinha sonhos tão reais, e fazia tempo que nem tínhamos contato... Além do tal raio de camiseta que, no sonho, era uma saia. "Bobagem eu me preocupar com isso...", e embalei numa faxina geral pra na verdade organizar meus pensamentos. 

O que não adiantou em nada pois, no fim da manhã, veio a notícia do hospital. Ela tava bem. O pai que parecia destroçado. Pensei que sentiria certa satisfação ao percebê-lo assim, mas diante das circunstâncias, nem me passou pela cabeça. 

Na verdade, eu só tava encasquetada ainda por que aquela imensidão de angústia ainda não tinha ido embora, já que a boa recuperação da internada já era evidente, além dos encaminhamentos médicos. Inclusive seu arrependimento aparente. 

Mas não era mais ela a preocupação agora... Ela eu já bem conhecia. No momento, a menina estava segura. 

ENTÃO ERA O QUÊ? 

Na manhã de segunda, depois recuperar um pouco do choque, decidi ir à praia pra poder respirar um pouco. Fui buscar o D'us que eu teria visto em sonho alguns anos antes. Fui pedir orientação e perdão por não estar sentindo culpa pelo que eu não fiz - porque eu sei que fiz. 

Mas a caminho da praia, antes mesmo de alcançá-la, fui puxada pelas mãos pelo Destino, e minha rota mental se desviou: a notícia era a de que a Legião estava solta, e que a Morte andou trabalhando muito mais duro do que eu imaginava na mesma sexta-feira. Ainda que por meios diferentes. Mas buscando desaguar no mesmo lugar. 

Larguei então tudo pra trás e fugi para o mar. "Chegar até a praia e ver que o vento ainda está forte" foi crucial pra eu também me sentir forte naquele momento. Houve uma outra época em que esta triste canção de Renato Russo ecoava pra mim na Praia Vermelha pois eu lembrava de um jovem companheiro que ali conheci e que não resistiu ao canto sedutor do Sono Eterno. Mas apesar de todas as circunstâncias, esta canção agora ecoava num tom mais ameno dentro de mim, como se os Anjos que me carregavam até ali fizessem questão de me aliviar aqueles fardos tão pesados que vinham ao mesmo tempo. Porque eu me recordava de todos os sinais dados anteriormente por todos, mas me dei conta de que eu sabia muito menos sobre o que fazer do que eu pensava. 

E talvez por ignorância, arrogância ou orgulho 
eu quase perdi, 
de uma vez só, 
2 das pessoas que eu mais amo. 

Bem, agora eu ainda continuo muito sem saber o que fazer. Talvez nem saiba ainda nem como lidar. Mas ao menos vou tentar atropelar menos as coisas - eu sei, a gente é "doente", não consegue "não atropelar"... Mas enquanto eu tento isso, eu só peço (ou imploro): POR FAVOR, AGUENTEM SÓ MAIS UM POUQUINHO!! Não só em meu nome, mas em nome de todos aqueles que nunca os esqueceriam ao sentir a melancólica sensação de ser tocado pelo vento à beira-mar. Eu já estive onde vocês se encontram, e foi por um pedido desses que eu ainda me encontro aqui. Prometo que vai valer a pena.

Vamos ao menos tentar?


"Quando se aprende a amar, o mundo passa a ser seu..."



sábado, 30 de setembro de 2017

Nem tudo o que você quer é o que você merece

Pois é, estou de volta.

Na verdade eu tinha deixado esse blog inativo para me dedicar ao outro, no qual me dedicaria a textos mais poéticos, longe da questão de saúde/adoecimento mental. Talvez porque, ao adquirir estabilidade e segurança, depois de tantos meses sem medicação, eu tive a ilusão de que eu automaticamente teria deixado de ser doente. Ledo engano.

O esforço em me manter estável prosseguiu, mas com certo alívio por não me sentir mais embotada pela medicação. Vejam bem: a medicação é importante, me ajudou muito em momentos mais difíceis de crise, mas o sonho de toda pessoa com transtorno mental é ver-se livre dessas amarras, e talvez eu tenha perdido a mão nisso. A diferença é que agora percebi que mentir pra mim mesma e dizer que não sou doente só me faz adoecer mais. Tapar o sol com a peneira é apenas criar um novo caminho para chegar novamente a isso e se tem coisa que não quero é voltar a esse lugar em que tudo se resume a encontrar a dosagem certa pra me encaixar.

Então vou usar minha criatividade pra tentar construir um destino diferente.

O que me trouxe a essa conclusão foi a observação de minhas relações - não só por mim, mas também por perceber que minhas relações mais significativas são também com pessoas com algum transtorno. Pessoas que, como eu, também são vez ou outra dominadas por impulsos auto-sabotadores, ainda que de forma diferente de mim. Pessoas que também buscam a própria felicidade, mas metem os pés pelas mãos o tempo todo desejando mais que tudo acertar, ainda que tenham que reconhecer que erram também. E às vezes feio. Em resumo: perceber o quanto é difícil lidar com pessoas assim me fez voltar a me identificar neste "seleto" grupo - que, hoje percebo também, nem é tão "seleto" assim.

Muitas vezes, me vendo como doente, eu só percebia o quanto os outros me magoavam - mas eu não magoo também? E o que me faz reagir assim, afinal? Minha ilusória eutimia me fez perceber que a Vida é via de mão-dupla, e se os padrões de comportamento continuam a se repetir, é porque a "cura", na verdade, nunca existiu. Eu só me coloquei como alguém "de fora", quando também estou "dentro".

O fato é que agora que eu achava que já tirava de letra o Transtorno Bipolar, a Vida me pôs de frente a um outro transtorno: o Transtorno de Personalidade Limítrofe, ou Borderline. Eu já o tinha ouvido falar e até já tinha cogitado também ser portadora deste transtorno, mas tudo indica que não. No entanto, este parece estar presente no DNA da família, assim como tantas outras doenças psiquiátricas, e agora me pego estudando profundamente o assunto. Principalmente pra descobrir como uma bipolar como eu pode sobreviver a uma relação com uma pessoa borderline, já tendo que fazer um esforço enorme pra sobreviver apenas à bipolaridade própria.

Fácil é quando a gente pode simplesmente se afastar, "cada um no seu quadrado", gritar um "FODA-SE!!" bem alto e seguir a vida. Mas e quando a Vida te amarra a vínculos indestrutíveis com essas pessoas, ou quando você é responsável por alguma delas? Só me resta lembrar quem sou e de toda a minha trajetória até aqui: não foi fácil aprender a lidar com o TB, mas hoje já até dou palestras sobre o assunto. Ainda não sei tanto sobre a esquizofrenia, mas já aprendi a lidar no dia-a-dia. Assim como agora ainda não sei nada (ou quase nada) sobre o T. Borderline, mas to fazendo o meu melhor pra aprender - porque quero que essas pessoas que amo consigam também alcançar a paz de espírito que um dia eu conquistei (e que ainda luto pra manter aqui comigo).

To começando com o básico: conversando com essas pessoas a quem sou vinculada, tentando observar de forma racional o que sentem e o que as motiva. Tentando entender a diferença entre um Transtorno Afetivo e um Transtorno de Personalidade (logo eu, que já nasci com uma personalidade tão marcada, como já diziam aqueles que me conheceram quando criança/adolescente). Conversando com outras pessoas que também se declaram borders pra entender de certa distância afetiva. Lendo sites, depoimentos e artigos de profissionais da saúde mental (atualmente estou lendo "Corações Descontrolados", da psiquiatra Ana Beatriz Barbosa). Muita coisa está, finalmente, fazendo sentido, mas sei que a jornada está apenas começando...

"Amar não é ter que ter sempre certeza...", já cantava o Jota Quest no final dos anos 1990. Talvez amar seja apenas a busca desta certeza, mesmo em meio a uma escuridão desorientadora.

Ainda na busca.
Paz.
Ia'Orana!