Depois de alguns anos distraída demais com as árduas batalhas da vida, uma crise de personalidade me põe volta às páginas em branco: tenho tentado novamente percorrer locais antigos que eu já conheci muito bem pra tentar me reconhecer em algo, me reconectar a essa pessoa que sou e já nem percebo mais. E num desses arquivos de prints involuntários que celulares antigos armazenaram em nuvens, havia um banner salvo, desses de frases e efeito aleatórias que foram moda no Facebook por um período, com uma montagem com minha foto de perfil da época e essa frase do título. Eu realmente acreditava nisso - e em muitas outras coisas que encontrei - então... Porque não consigo mais lembrar no que eu estava pensando quando acreditei?
Entre muitas dificuldades emocionais, práticas, materiais, entre outras, minha vida tem sido um nó tão grande e creio que o mais difícil seja separar cada fio, entender como uns estão influenciando nos outros... Porque eu começo a desatar um nó, já vem outro lá na frente, e esse outro nó atropela o primeiro mas já vem um terceiro em cima e no fim... Todo o planejamento que eu tinha pra ao menos terminar o mês com um pouco de mais fé em mim mesma, foi por água abaixo. Só me resta uma sensação imprecisa de sufocamento, de que nada, nada, NADA do que eu fizer, por mais que eu tente, me esforce, por mais que eu me DÊ, nada vai dar certo. Porque eu tento. E tento MUITO. Tenho tentado COM MUITA FORÇA por anos, e tudo o que consigo é só ser carregada pelas ondas... Todo mês que começa é um "lá vamos nós", mas já são tantos meses com os mesmos resultados frustrantes que até o "lá vamos nós" já não tem nem motivação...
Resolvi então tentar me concentrar em separar cada fio de problema da minha vida e cuidar deles um por um, sem deixa-los se atropelarem, mesmo que outras pessoas ou fatores externos tentem me tirarem do foco. A questão na verdade, são 2 questões: o primeiro fato é que a cada dia que passa, mesmo depois de 2 ou 3 anos de busca por médicos que ignoram meus sintomas, eu tenho cada vez mais certeza de que realmente tenho Lúpus Erimatoso Sistêmico (doença autoimune, em que os anticorpos atacam os tecidos do próprio organismo durante as crises, e que eu já tinha até lido superficialmente à época em que investiguei Esclerose Múltipla, em 2011, mas ao qual eu não me identificava). A outra "questão da questão" é a de que nenhum médico sequer dá ouvidos às minhas queixas há mais de 3 anos, desde quanto comecei a ter problemas para levar uma vida normal - inclusive o de exercer simples tarefas laborais, o que tem me afastado cada vez mais às fontes de renda às quais eu tinha. E COMO SE TRATA, NO BRASIL, UMA DOENÇA SEM DINHEIRO E SEM APOIO MÉDICO?
Tenho tentado seguir algumas dicas e cuidados aqui e ali, principalmente de outrxs pacientes que tenho conhecido na internet - o primeiro cuidado deles foi fugir da luz solar, o que eu já fazia instintivamente, pois eu já sentia grande mal-estar quando exposta ao sol (eu só ainda forçava um pouco pois eu achava que estava me fazendo bem). Num país tropical como o Brasil, vocês devem imaginar como deve ter sido ruim pra mim durante os últimos verões, não é... Especialmente o atual, em que em tenho um gasto extra: BLOQUEADOR SOLAR. E não pode ser camada fina. E não pode ser só uma vez ao dia. A necessidade É GRANDE, de passar VÁRIAS CAMADAS POR DIA. E, infelizmente como sabemos (só não entendo bem ainda o porquê), bloqueador solar AINDA NÃO É um artigo distribuído gratuitamente pelo governo à população (questão de Saúde Pública, e não somente aos portadores de Lúpus).
Há também a necessidade de medicação: Tenho feito algumas experiências em relação à isso, baseado também nas minhas experiências anteriores com corticosteroides e outras drogas nesse sentido. São esquemas complexos e que não merecem ser expostos aqui, já que tem a ver com auto-medicação - e o faço por completo desespero, já que médicxs já tem sido irresponsáveis para comigo neste período que os tenho procurado nem sequer pedindo exames para investigação - portanto não acho nada mais justo do que EU MESMA pegar as rédeas dos meus próprios sintomas, pois na verdade, só eu sei o que eu realmente estou sentindo na minha carne... E nada mais frustrante do que você passar a vida inteira se sentindo doente e todo mundo dizendo que tudo o que você precisa é de terapia e de um "sossega-leão" porque você está ficando louca - porque tanto em rede pública quanto na rede privada, reduziram os meus sintomas à questões "psicológicas" ou "psiquiátricas" - apenas receitam terapeutas e ansiolíticos paliativos, sejam fitoterápicos ou os tarja-preta. Ignoram os gânglios inchados, manchas na pele (entre outras alterações), alta excreção de proteínas via urina (mesmo depois de 3 meses de uso de antibióticos e com ultrassom dos rins aparentemente "normal"), entre outros sintomas que me impedem já há muito tempo de levar uma vida ativa e plena como antes (inclusive de trabalhar). Resumidamente: se for pelos médicos, eu apenas devo voltar a me dopar e esperar a falência de órgão por órgão, até não ter mais jeito (e sinto que não terei mais muito tempo se eu não arriscar nada). Não que o Lúpus também não nos altere a percepção mental: entendi que ele pode, inclusive, ser a causa do meu Transtorno Bipolar, e não o contrário na verdade. Eu mesma posso nunca ter sido realmente bipolar na verdade... Digo, as crises estiveram lá, é inegável... Mas talvez isso também prove (nem que seja a mim mesma) que eu estava realmente certa de era mais loucura eu continuar tomando aqueles 19 comprimidos que cheguei a tomar até o início de 2016 (e que sequer davam conta das minhas insônias): simplesmente porque não era daqueles 19 comprimidos que eu precisava naquele momento, um tapando o buraco do outro - eu precisava tratar um Lúpus que eu sequer sabia que tinha...
São muitas as situações e sintomas que eu gostaria de abordar e discutir aqui. Penso em criar talvez alguma estrutura de mídia pra compartilhar algo que possa ser útil diante de toda essa experiência. Mas tudo ainda muito engatinhando, porque ainda estou descobrindo o Lúpus dia após dia, e praticamente sozinha; tendo que redefinir e reorganizar cada função fisiológica minha, e além de todas essas preocupações (anotações de sintomas, histórico médico, cuidados diários com pele, alimentação e medicação), há também a preocupação material para poder manter o mínimo dessa estrutura. Além de agora ter virado praticamente "sócia" das farmácias de maior desconto da internet (entre comprar medicação, protetor solar, e outros reforços possíveis), também tenho procurado investir numa alimentação antiinflamatória e alcalinizadora, mais saudável, com menos sódio, glicose e glúten, inclusive. Hoje é o décimo dia desde que comecei esses cuidados de forma intensiva e creio que já esteja dando certo... Eu só queria conseguir fazer acontecer ao menos até o fim do mês... Quero muito, de verdade: meus dias têm sido dedicados a monitorar remédios, funções vitais, sintomas, humores, o que comi, passar coisas das mais diversas pelo corpo, enfim... Eu só queria mesmo que eu pudesse, no mínimo, voltar a ter uma vida minimamente normal. Porque não há nada mais frustrante do que dar tanto murro em ponta de faca e nada der certo... Minha família já não acredita em mim faz tempo (no fundo nunca acreditou), e já é muito difícil viver tentando se levantar sozinha, agora imagina enquanto a sua própria família segue te dando bandas pra cair de novo e se sentir sozinha e pequena de novo! Estou lutando contra o Lúpus, contra mim mesma e contra todo mundo que diz que é tudo "coisa da minha cabeça"... É uma solidão desoladora, além de muito difícil fazer tanta força apenas por ainda se sentir no direito de viver mas ao mesmo tempo olhar em volta e de repente se dar conta "será que tenho direito mesmo?..." - sei lá, é tanta gente que não presta se dando bem, e a gente que nunca sequer olhou torto pro lado só se fodendo, né... Sei lá: como eu disse antes, não estou acreditando nem em mim.
Não estou num momento bom, isso é fato. Os fogs que agora sei que também são sintomas de Lúpus, acabam também deixando os pensamentos confusos e as emoções também (visto que essa doença inflama também o tecido cerebral). Ainda estou me procurando no meio desses monte de crises, problemas, transtornos emocionais e de personalidade... Quem sou eu? Quem fui eu? Às vezes me pego me olhando em fotos antigas e quase não me reconheço... Me sinto um mingau-de-buraco-negro - vejo muito, sinto muito, mas não SEI de nada, nem o que faz realmente parte de mim. Já fiz tanto, já lutei tanto... Pelo que lutei, afinal? Em que esquina que virei que transformou tudo em que toco? Eu costumava me sentir uma pessoa abençoada, mesmo na dificuldade... O que aconteceu comigo???
Há mesmo algo na Vida pelo que vale ainda lutar? Eu não sei... Eu JURO que estou me agarrando a esse monte de coisas pra ver se ainda faz brotar alguma Esperança que me mantenha forte... Mas confesso que ainda estou perdida. Muito perdida. Não sei por onde começar, não sei se estou começando algo... E na direção de quê?
Eu só não aguento mais. Só não aguento mais dar tão errado. Eu só não aguento mais.
Entre muitas dificuldades emocionais, práticas, materiais, entre outras, minha vida tem sido um nó tão grande e creio que o mais difícil seja separar cada fio, entender como uns estão influenciando nos outros... Porque eu começo a desatar um nó, já vem outro lá na frente, e esse outro nó atropela o primeiro mas já vem um terceiro em cima e no fim... Todo o planejamento que eu tinha pra ao menos terminar o mês com um pouco de mais fé em mim mesma, foi por água abaixo. Só me resta uma sensação imprecisa de sufocamento, de que nada, nada, NADA do que eu fizer, por mais que eu tente, me esforce, por mais que eu me DÊ, nada vai dar certo. Porque eu tento. E tento MUITO. Tenho tentado COM MUITA FORÇA por anos, e tudo o que consigo é só ser carregada pelas ondas... Todo mês que começa é um "lá vamos nós", mas já são tantos meses com os mesmos resultados frustrantes que até o "lá vamos nós" já não tem nem motivação...
Resolvi então tentar me concentrar em separar cada fio de problema da minha vida e cuidar deles um por um, sem deixa-los se atropelarem, mesmo que outras pessoas ou fatores externos tentem me tirarem do foco. A questão na verdade, são 2 questões: o primeiro fato é que a cada dia que passa, mesmo depois de 2 ou 3 anos de busca por médicos que ignoram meus sintomas, eu tenho cada vez mais certeza de que realmente tenho Lúpus Erimatoso Sistêmico (doença autoimune, em que os anticorpos atacam os tecidos do próprio organismo durante as crises, e que eu já tinha até lido superficialmente à época em que investiguei Esclerose Múltipla, em 2011, mas ao qual eu não me identificava). A outra "questão da questão" é a de que nenhum médico sequer dá ouvidos às minhas queixas há mais de 3 anos, desde quanto comecei a ter problemas para levar uma vida normal - inclusive o de exercer simples tarefas laborais, o que tem me afastado cada vez mais às fontes de renda às quais eu tinha. E COMO SE TRATA, NO BRASIL, UMA DOENÇA SEM DINHEIRO E SEM APOIO MÉDICO?
Tenho tentado seguir algumas dicas e cuidados aqui e ali, principalmente de outrxs pacientes que tenho conhecido na internet - o primeiro cuidado deles foi fugir da luz solar, o que eu já fazia instintivamente, pois eu já sentia grande mal-estar quando exposta ao sol (eu só ainda forçava um pouco pois eu achava que estava me fazendo bem). Num país tropical como o Brasil, vocês devem imaginar como deve ter sido ruim pra mim durante os últimos verões, não é... Especialmente o atual, em que em tenho um gasto extra: BLOQUEADOR SOLAR. E não pode ser camada fina. E não pode ser só uma vez ao dia. A necessidade É GRANDE, de passar VÁRIAS CAMADAS POR DIA. E, infelizmente como sabemos (só não entendo bem ainda o porquê), bloqueador solar AINDA NÃO É um artigo distribuído gratuitamente pelo governo à população (questão de Saúde Pública, e não somente aos portadores de Lúpus).
Há também a necessidade de medicação: Tenho feito algumas experiências em relação à isso, baseado também nas minhas experiências anteriores com corticosteroides e outras drogas nesse sentido. São esquemas complexos e que não merecem ser expostos aqui, já que tem a ver com auto-medicação - e o faço por completo desespero, já que médicxs já tem sido irresponsáveis para comigo neste período que os tenho procurado nem sequer pedindo exames para investigação - portanto não acho nada mais justo do que EU MESMA pegar as rédeas dos meus próprios sintomas, pois na verdade, só eu sei o que eu realmente estou sentindo na minha carne... E nada mais frustrante do que você passar a vida inteira se sentindo doente e todo mundo dizendo que tudo o que você precisa é de terapia e de um "sossega-leão" porque você está ficando louca - porque tanto em rede pública quanto na rede privada, reduziram os meus sintomas à questões "psicológicas" ou "psiquiátricas" - apenas receitam terapeutas e ansiolíticos paliativos, sejam fitoterápicos ou os tarja-preta. Ignoram os gânglios inchados, manchas na pele (entre outras alterações), alta excreção de proteínas via urina (mesmo depois de 3 meses de uso de antibióticos e com ultrassom dos rins aparentemente "normal"), entre outros sintomas que me impedem já há muito tempo de levar uma vida ativa e plena como antes (inclusive de trabalhar). Resumidamente: se for pelos médicos, eu apenas devo voltar a me dopar e esperar a falência de órgão por órgão, até não ter mais jeito (e sinto que não terei mais muito tempo se eu não arriscar nada). Não que o Lúpus também não nos altere a percepção mental: entendi que ele pode, inclusive, ser a causa do meu Transtorno Bipolar, e não o contrário na verdade. Eu mesma posso nunca ter sido realmente bipolar na verdade... Digo, as crises estiveram lá, é inegável... Mas talvez isso também prove (nem que seja a mim mesma) que eu estava realmente certa de era mais loucura eu continuar tomando aqueles 19 comprimidos que cheguei a tomar até o início de 2016 (e que sequer davam conta das minhas insônias): simplesmente porque não era daqueles 19 comprimidos que eu precisava naquele momento, um tapando o buraco do outro - eu precisava tratar um Lúpus que eu sequer sabia que tinha...
São muitas as situações e sintomas que eu gostaria de abordar e discutir aqui. Penso em criar talvez alguma estrutura de mídia pra compartilhar algo que possa ser útil diante de toda essa experiência. Mas tudo ainda muito engatinhando, porque ainda estou descobrindo o Lúpus dia após dia, e praticamente sozinha; tendo que redefinir e reorganizar cada função fisiológica minha, e além de todas essas preocupações (anotações de sintomas, histórico médico, cuidados diários com pele, alimentação e medicação), há também a preocupação material para poder manter o mínimo dessa estrutura. Além de agora ter virado praticamente "sócia" das farmácias de maior desconto da internet (entre comprar medicação, protetor solar, e outros reforços possíveis), também tenho procurado investir numa alimentação antiinflamatória e alcalinizadora, mais saudável, com menos sódio, glicose e glúten, inclusive. Hoje é o décimo dia desde que comecei esses cuidados de forma intensiva e creio que já esteja dando certo... Eu só queria conseguir fazer acontecer ao menos até o fim do mês... Quero muito, de verdade: meus dias têm sido dedicados a monitorar remédios, funções vitais, sintomas, humores, o que comi, passar coisas das mais diversas pelo corpo, enfim... Eu só queria mesmo que eu pudesse, no mínimo, voltar a ter uma vida minimamente normal. Porque não há nada mais frustrante do que dar tanto murro em ponta de faca e nada der certo... Minha família já não acredita em mim faz tempo (no fundo nunca acreditou), e já é muito difícil viver tentando se levantar sozinha, agora imagina enquanto a sua própria família segue te dando bandas pra cair de novo e se sentir sozinha e pequena de novo! Estou lutando contra o Lúpus, contra mim mesma e contra todo mundo que diz que é tudo "coisa da minha cabeça"... É uma solidão desoladora, além de muito difícil fazer tanta força apenas por ainda se sentir no direito de viver mas ao mesmo tempo olhar em volta e de repente se dar conta "será que tenho direito mesmo?..." - sei lá, é tanta gente que não presta se dando bem, e a gente que nunca sequer olhou torto pro lado só se fodendo, né... Sei lá: como eu disse antes, não estou acreditando nem em mim.
Não estou num momento bom, isso é fato. Os fogs que agora sei que também são sintomas de Lúpus, acabam também deixando os pensamentos confusos e as emoções também (visto que essa doença inflama também o tecido cerebral). Ainda estou me procurando no meio desses monte de crises, problemas, transtornos emocionais e de personalidade... Quem sou eu? Quem fui eu? Às vezes me pego me olhando em fotos antigas e quase não me reconheço... Me sinto um mingau-de-buraco-negro - vejo muito, sinto muito, mas não SEI de nada, nem o que faz realmente parte de mim. Já fiz tanto, já lutei tanto... Pelo que lutei, afinal? Em que esquina que virei que transformou tudo em que toco? Eu costumava me sentir uma pessoa abençoada, mesmo na dificuldade... O que aconteceu comigo???
Há mesmo algo na Vida pelo que vale ainda lutar? Eu não sei... Eu JURO que estou me agarrando a esse monte de coisas pra ver se ainda faz brotar alguma Esperança que me mantenha forte... Mas confesso que ainda estou perdida. Muito perdida. Não sei por onde começar, não sei se estou começando algo... E na direção de quê?
Eu só não aguento mais. Só não aguento mais dar tão errado. Eu só não aguento mais.
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